Sindrome di west e malattie Rare genitori insieme

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Il mio piccolo nipotino affetto da Sindrome di Down e Sindrome di West

Lun Giu 18, 2012 5:03 pm Da Daiana

Salve a tutti, come avrete sicuramente capito sono la zia di un bimbo di 3 anni affetto da sindrome di down.
A pochi mesi di vita gli è stato diagnosticato (se pur con ritardo) la sindrome di west.
Da li le varie prove con tutti i possibili medicinali e dosi che solo voi potete immaginare.
Allo stato attuale il bambino assume mezza bustina di Sabril da 500mg , una pillola di Topamax da 25mg e tre gocce di Rivotril. Il tutto ripetuto mattino, pomeriggio e sera. Anche se le crisi sono diminuite …

La storia di Antonella

Gio Nov 26, 2009 11:23 pm Da lellady

"Piacere, Antonella, 41 anni, nel 1969, a 10 mesi, subito dopo aver subito una dose di vaccino Sebin, iniziarono gli spasmi in flessione, tic di Salaam e ai tracciati EEG si evidenziava l'ipsaritmia. Mi ricoverarono con dosi massicce di ACTH, e terapia antiepilettica per 18 anni.
Le crisi rimasero confinate solo a quell'anno della mia vita.
Sono stata oggetto di una tesi del mio neuropsichiatra,in seguito al mio buon recupero, assieme ad altri 2 casi, con stessa diagnosi ma decorsi ben …

la storia sel piccolo jury racconta dalla mamma Cristina.G

Gio Feb 25, 2010 7:41 pm Da Admin

il mio piccolo ha 8 mesi,il 9 di settembre ha fatto la 1° vacinazione e verso la fine di ottobre ha iniziato ad essere + apatico meno sorridente,poi tt il gg si lagnava sempre.aveva sempre le crisi di pianto tt le sere dalle 8 di sera fino alle 1 di notte,io e mio marito eravamo sfiniti e nn sapevamo + dv sbattere la testa.l'ho portato dal pediatra nn mi ha saputo dire niente,così dopo l'ennesima crisi di pianto sn andata al ps anke loro nn mi hanno saputo dire niente.poi il 17 novembre …

ACTH o Sabril?

Sab Feb 06, 2010 3:13 am Da Alessio

Conosco l'argomento solo da tre giorni per quello che sto sperimentando con una mia nipotina di 8 mesi e per quello che ho imparato dalla letteretura e da internet in queste tre notti.
Ho l'impressione che tutte le strutture della Toscana usino il Sabril come farmaco d'elezione mentre tutta la Lombardia va per l'ACTH.
La mia nipotina e' stata ricoverata mercoledi' scorso a Pisa ed è sotto Sabril.
L'effetto del Sabril sembra buono - anche se non ha rimosso completamente gli spasmi - ma sono …

La storia della piccola Roberta raccontata dalla mamma Cristina

Gio Feb 04, 2010 7:44 pm Da Admin

Ciao a tutti, sono Cristina la mamma di Roberta che ha 25 mesi ed ha la Sindrome di west sintomatica dalla nascita. Non sta in piedi, non gattona e non vede molto bene, ha una brutta scogliosi ed una sub-lussazione all'anca. Abbiamo passato 6 mesi in Florida dove ha eseguito un programma di Fisioterapia intensiva (2 or...e per 5 giorni la sett), camera iperbarica, logopedia (3 ore la sett), le hanno prescritto un bustino, dei tutori ai piedini,ed un divaricatore per le anche. Adesso Roby è …

La storia di Federico raccontata dalla Mamma Grazia

Mer Feb 03, 2010 6:42 pm Da Admin

Salve!
Sono Grazia Lamanna, la mamma di Federico, Federico è affetto dalla
Sindrome di West dalla nascita, purtroppo per lui è andata male,
Federico non strisciava, non gattonava, non seguiva, però
fortunatamente parla bene, Ora Federico ha 18 anni, va a scuola a
Torino. Nei primi anni abbiamo iniziato una terapia che...
si chiamava Metodo Doman di Philadelphia, abbiamo ottenuto degli ottimi
risultati, Federico dopo 6 mesi ha iniziato a gattonare benissimo, ma
la sua lesione non lo ha …


La storia della piccola Francesca raccontata dalla Mamma Marilena

Mer Feb 03, 2010 5:55 pm Da Admin

Ciao
ragazzi,la mia piccola francesca ha la sindrome di west i primi esordi
a 7 mesi,ora ha 6 anni frequenta la prima,con difficoltà dovute al
ritardo psicomotorio lasciato dalle prime crisi.cmq la seguono sia una
psicomotricista che la logopedista,dopo l'acth non ha avuto più crisi
visibili solo con l'elettroencefalo ...si
vede l'alterazione.e fa terapia con depakin,io posso solo dirvi di
'pretendere' la riabilitazione ......dico questo perchè noi abbiamo
dovuto lottare …


La Storia della piccola Asia

Lun Ago 31, 2009 5:07 pm Da Admin

Mia figlia l' 8 aprile 2009 e' stata ricoverata per una semplice
infezione urinaria e sottopeso visto che il 13 doveva ricevere il santo
battesimo i dottori dissero che il 12 saremmo andati a casa in permesso
e fin li tutto ok poi pero' il giorno 10 mia figlia dopo un pianto
disperato fece uno strano movimento: tiro' su le braccina e un po anche
gli occhi e veniva avanti con la schiena questo per 4-5volte chiamammo
subito l' infermiera chiedendo se poteva chiamarci una dottoressa ma
lei …

la storia di Samuele

Ven Gen 22, 2010 11:50 pm Da petrucci federica

ciao sono la mamma di samuele un bimbo di 4anni affetto dalla sindrome di west (non solo anche un ritardo motorio piu un ipertono nelle gambe quindi lui per muoversi per ora gattona) dal ottobre del 2006 le crisi sono durate 10 giorni dopo di che lo stato vegetale quasi per un anno.
dopo variate cure siamo riusciti ad trovare la cura giusta che la fatta per un anno e mezzo,poi i dottori hanno deciso di smetterla perche stava in via di guarigione.
sospesa per 5mesi e febbraio 2009 una crisi …

La storia di Simone raccontata dal papa' Nicola

Sab Gen 23, 2010 12:25 am Da Nicola

Piacere Nicola, mio Figlio Simone di anni 21 ha contratto la Sindrome di West, subito dopo la dose di richiamo del Vaccino Sabin, praticamente il giorno dopo, aveva 4 mesi di vita e l'Ospedale Bambin Gesù di Roma aveva previsto per lui un buon recupero .- Purtoppo non è andata così oggi le crisi sono peggiorate nonostante i viaggi e la valutazione di interventi chirurgici in Italia, Germania e Francia.- Oggi devo seguirlo passo passo per paura che non cada e si faccia male se non peggio, …


    Le agevolazioni lavorative

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    200909

    default Le agevolazioni lavorative

    Messaggio Da Admin

    Il lavoratore o la lavoratrice con figlio gravemente disabile o che assiste un familiare o affine (entro il 3° grado) gravemente disabile, o il lavoratore o la lavoratrice con grave disabilità, ha diritto:

    • a non essere trasferito ad altra sede lavorativa senza il suo consenso

    • a scegliere la sede di lavoro più vicina al luogo di residenza della persona a cui si presta assistenza

    I lavoratori affetti da patologie oncologiche e con ridotta capacità lavorativa a causa delle terapie salvavita, hanno la possibilità di trasformare il proprio rapporto di lavoro da tempo pieno a part-time (verticale o orizzontale). Tale possibilità è data a tutti i lavoratori, del settore pubblico e del settore privato. La lavoratrice o il lavoratore che abbia trasformato il rapporto di lavoro per i motivi di cui sopra, ha diritto di precedenza nelle assunzioni a tempo pieno per mansioni uguali o equivalenti a quelle oggetto del rapporto di lavoro a tempo parziale.

    La stesso diritto prioritario alla trasformazione del rapporto di lavoro in part-time è concesso inoltre alle lavoratrici e ai lavoratori che assistono familiari o persone conviventi, se

    1) la patologia oncologica riguarda il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore o della lavoratrice

    2) l’assistenza riguarda una persona convivente con la lavoratrice o con il lavoratore richiedente, la quale possiede contemporaneamente, poiché totalmente e permanentemente inabile al lavoro

    - un riconoscimento del 100% di invalidità

    - un riconoscimento di gravità dell’handicap

    - il diritto all’indennità di accompagnamento perché non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita

    Il diritto prioritario alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale è riconosciuto infine alla lavoratrice o al lavoratore

    • con figlio convivente di età non superiore a 13 anni
    oppure

    • con figlio convivente – di qualsiasi età - portatore di handicap (con riconoscimento della stato di handicap senza gravità).

    Inoltre, la normativa istituisce i seguenti congedi e permessi, che sono fruibili se la persona disabile non è ricoverata a tempo pieno in istituto. Tali permessi sono:

    Permessi fino al 3° anno di vita del bambino disabile
    La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi o affidatari di minori con handicap in situazione di gravità, hanno diritto:

    • al prolungamento del periodo di congedo parentale fino a tre anni di età del bambino

    • oppure, in alternativa, ad un permesso giornaliero retribuito di due ore fino al compimento del terzo anno di età del bambino

    Il genitore richiedente ha diritto al prolungamento del periodo di congedo parentale o ai permessi orari anche quando l'altro genitore non ne ha diritto.

    Rimane ferma l'alternatività del diritto e quindi l'impossibilità della fruizione dei benefici contemporaneamente da parte dei due genitori lavoratori dipendenti. E’ invece possibile che un genitore fruisca dei congedi previsti per la maternità e la paternità e l’altro genitore fruisca, nello stesso periodo, del congedo per handicap.

    In alternativa al prolungamento del congedo parentale vi è la possibilità di fruire di riposi orari retribuiti di due ore al giorno (orario di lavoro pari o superiore a 6 ore) ovvero di un' ora (orario di lavoro inferiore a 6 ore). Nel 1° anno di vita del figlio, in casi particolari e cioè se le cure non possono essere garantite durante le due ore di permesso per allattamento previste per la generalità dei neonati poiché vi è una particolare e diversa difficoltà del bambino con handicap sin dalla tenerissima età, è possibile fruire del cumulo del permesso per allattamento con le due ore di permesso per handicap.

    Eccezione al requisito di non ricovero in istituto: nel caso di bambino di età inferiore a 3 anni che sia ricoverato in struttura ospedaliera per intervento chirurgico o a scopo riabilitativo, se i medici certificano il bisogno di assistenza da parte di un genitore o di un familiare, il ricovero è compatibile con il diritto del genitore ai permessi.

    Permessi dopo il 3° e fino al 18° anno di vita del disabile
    I genitori, in alternativa tra di loro, hanno diritto a tre giorni di permesso mensile retribuito e accreditato figurativamente.
    Al genitore richiedente spetta anche se l’altro non ne ha diritto o se nella famiglia vi siano altri soggetti in grado di prestare assistenza.
    I genitori beneficiari possono essere anche adottivi o affidatari.
    I tre giorni di permesso possono essere ripartiti fra i genitori anche con assenze contemporanee degli stessi. I tre giorni di permesso mensile possono essere frazionati in ore in modo da permettere, la lavoratore richiedente di fruire di una flessibilità dell’orario di lavoro. E’ possibile che un genitore fruisca del congedo parentale (entro gli otto anni del figlio) mentre l’altro genitore fruisce dei permessi mensili per handicap.

    Permessi dopo il 18° anno di vita del disabile
    I genitori (naturali, adottivi o affidatari) di figli maggiorenni hanno diritto alternativamente a tre giorni di permesso retribuito, anche continuativi nel mese.

    I tre giorni di permesso possono essere ripartiti fra i genitori anche con assenze contemporanee degli stessi. I tre giorni di permesso possono essere frazionati in ore.
    Nel caso in cui il figlio disabile convive con i genitori, il diritto ai tre giorni di permesso per il genitore lavoratore richiedente prescinde dalla condizione che la madre sia lavoratrice o che non vi sia altra persona in grado di prestare assistenza.

    Invece, nel caso in cui non vi sia convivenza, il diritto è subordinato al requisito di continuità ed esclusività dell’assistenza e alla non presenza, nel nucleo familiare del portatore di handicap, di altri soggetti non lavoratori (compresa la madre) in grado di prestare assistenza.
    Non è richiesta la convivenza con il genitore che fruisce dei permessi, né i requisiti di continuità ed esclusività dell’assistenza che si realizzano con una assistenza che abbia i caratteri di “sistematica e adeguata” alle esigenze del familiare disabile.

    Permessi per assistere un familiare o affine entro il 3° grado
    Il lavoratore o la lavoratrice che assistono un familiare o affine entro il 3° (ivi compreso il coniuge) hanno diritto ad un permesso di 3 giorni al mese. Il permesso è retribuito ed utile per il trattamento pensionistico. Può essere frazionato in permessi orari. Non è richiesta la convivenza con il familiare disabile ma l’assistenza per essere continua deve avere il carattere della sistematicità e dell’adeguatezza.

    Importanti orientamenti giurisprudenziali hanno allargato le maglie del diritto, e quindi :

    - la presenza di altri familiari non lavoratori nel nucleo del disabile non è ostativa al diritto della lavoratrice o del lavoratore richiedente ai permessi mensili retribuiti

    - la persona disabile, o il suo tutore legale o il suo amministratore di sostegno, ha la possibilità di scegliere che, all’interno della propria famiglia, debba prestargli assistenza fruendo dei permessi della legge 104.

    - il diritto ai permessi è riconosciuto anche a chi, pur risiedendo o lavorando in luoghi distanti da quello in cui risiede la persona disabile, offre tuttavia un’assistenza continua poiché sistematica ed adeguata alle esigenze dello stesso familiare disabile In questi casi è necessario però produrre un “Programma di assistenza” (a firma congiunta) che illustri le modalità e le finalità dell’assistenza.

    - La presenza di un assistente familiare (badante, personale di associazioni “no profit” o di strutture pubbliche) è compatibile con la fruizione delle agevolazioni lavorative da parte del familiare richiedente.

    - Per ricovero a tempo pieno (ostativo alla fruizione delle agevolazioni lavorative) si deve intendere che la persona gravemente disabile è ricoverata per le intere 24 ore. Tuttavia se la persona ricoverata si trova in coma vigile e/o in situazione terminale, sussiste il diritto alle agevolazioni per il lavoratore o la lavoratrice richiedente.

    Permessi per il lavoratore disabile
    Il lavoratore affetto da grave disabilità ha diritto:

    • a tre giorni di permesso mensile retribuito

    • oppure a due ore di permesso giornaliero (con orario di lavoro superiore alle 6 ore quotidiane) o a un'ora di permesso giornaliero (se l’orario di lavoro è pari o inferiore alle 6 ore).

    I tre giorni di permesso mensile possono essere fruiti anche in sei mezze giornate oppure frazionati in permessi orari.

    Decorrenza dei benefici
    L’agevolazione decorre dalla data di presentazione della domanda all’Istituto previdenziale e al datore di lavoro o all’ente datore di lavoro.

    Rinnovo della domanda
    Nel settore privato, l’Inps ha disposto che la domanda sia rinnovata annualmente; va allegata una dichiarazione di responsabilità da cui si riscontri che non si sono verificate rettifiche o revoche della situazione sanitaria precedente.

    Adempimenti del datore di lavoro
    L’effettivo pagamento é effettuato dal datore di lavoro che poi, nel caso di dipendente privato, recupera l’importo con il conguaglio sui contributi dovuti all’ Istituto previdenziale (Inps).

    Retribuzione e contribuzione
    Il prolungamento del congedo parentale viene retribuito in misura pari al 30% della retribuzione, prendendo a riferimento soltanto la paga base ed escludendo pertanto la quota ferie, la quota tredicesima, le eventuali altre indennità previste dai diversi contratti nazionali di lavoro.
    La contribuzione figurativa accreditata è piena.

    Le due ore di permesso retribuito giornaliero sono retribuite interamente si a nel settore privato sia nel settore pubblico.
    La contribuzione versata nel pubblico è piena ed effettiva, mentre nel privato viene accreditata una contribuzione figurativa pari al 200% del valore dell’assegno sociale dell’anno in corso.
    In questo caso il lavoratore o la lavoratrice possono integrare il valore figurativo ridotto mediante riscatto o tramite la contribuzione volontaria.
    I tre giorni di permesso mensile sono retribuiti sia nel pubblico sia nel privato.
    L’accredito contributivo è effettivo per il settore pubblico e figurativo per il settore privato.
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      La data/ora di oggi è Dom Dic 17, 2017 1:19 am