Sindrome di west e malattie Rare genitori insieme

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Il mio piccolo nipotino affetto da Sindrome di Down e Sindrome di West

Lun Giu 18, 2012 5:03 pm Da Daiana

Salve a tutti, come avrete sicuramente capito sono la zia di un bimbo di 3 anni affetto da sindrome di down.
A pochi mesi di vita gli è stato diagnosticato (se pur con ritardo) la sindrome di west.
Da li le varie prove con tutti i possibili medicinali e dosi che solo voi potete immaginare.
Allo stato attuale il bambino assume mezza bustina di Sabril da 500mg , una pillola di Topamax da 25mg e tre gocce di Rivotril. Il tutto ripetuto mattino, pomeriggio e sera. Anche se le crisi sono diminuite …

La storia di Antonella

Gio Nov 26, 2009 11:23 pm Da lellady

"Piacere, Antonella, 41 anni, nel 1969, a 10 mesi, subito dopo aver subito una dose di vaccino Sebin, iniziarono gli spasmi in flessione, tic di Salaam e ai tracciati EEG si evidenziava l'ipsaritmia. Mi ricoverarono con dosi massicce di ACTH, e terapia antiepilettica per 18 anni.
Le crisi rimasero confinate solo a quell'anno della mia vita.
Sono stata oggetto di una tesi del mio neuropsichiatra,in seguito al mio buon recupero, assieme ad altri 2 casi, con stessa diagnosi ma decorsi ben …

la storia sel piccolo jury racconta dalla mamma Cristina.G

Gio Feb 25, 2010 7:41 pm Da Admin

il mio piccolo ha 8 mesi,il 9 di settembre ha fatto la 1° vacinazione e verso la fine di ottobre ha iniziato ad essere + apatico meno sorridente,poi tt il gg si lagnava sempre.aveva sempre le crisi di pianto tt le sere dalle 8 di sera fino alle 1 di notte,io e mio marito eravamo sfiniti e nn sapevamo + dv sbattere la testa.l'ho portato dal pediatra nn mi ha saputo dire niente,così dopo l'ennesima crisi di pianto sn andata al ps anke loro nn mi hanno saputo dire niente.poi il 17 novembre …

ACTH o Sabril?

Sab Feb 06, 2010 3:13 am Da Alessio

Conosco l'argomento solo da tre giorni per quello che sto sperimentando con una mia nipotina di 8 mesi e per quello che ho imparato dalla letteretura e da internet in queste tre notti.
Ho l'impressione che tutte le strutture della Toscana usino il Sabril come farmaco d'elezione mentre tutta la Lombardia va per l'ACTH.
La mia nipotina e' stata ricoverata mercoledi' scorso a Pisa ed è sotto Sabril.
L'effetto del Sabril sembra buono - anche se non ha rimosso completamente gli spasmi - ma sono …

La storia della piccola Roberta raccontata dalla mamma Cristina

Gio Feb 04, 2010 7:44 pm Da Admin

Ciao a tutti, sono Cristina la mamma di Roberta che ha 25 mesi ed ha la Sindrome di west sintomatica dalla nascita. Non sta in piedi, non gattona e non vede molto bene, ha una brutta scogliosi ed una sub-lussazione all'anca. Abbiamo passato 6 mesi in Florida dove ha eseguito un programma di Fisioterapia intensiva (2 or...e per 5 giorni la sett), camera iperbarica, logopedia (3 ore la sett), le hanno prescritto un bustino, dei tutori ai piedini,ed un divaricatore per le anche. Adesso Roby è …

La storia di Federico raccontata dalla Mamma Grazia

Mer Feb 03, 2010 6:42 pm Da Admin

Salve!
Sono Grazia Lamanna, la mamma di Federico, Federico è affetto dalla
Sindrome di West dalla nascita, purtroppo per lui è andata male,
Federico non strisciava, non gattonava, non seguiva, però
fortunatamente parla bene, Ora Federico ha 18 anni, va a scuola a
Torino. Nei primi anni abbiamo iniziato una terapia che...
si chiamava Metodo Doman di Philadelphia, abbiamo ottenuto degli ottimi
risultati, Federico dopo 6 mesi ha iniziato a gattonare benissimo, ma
la sua lesione non lo ha …


La storia della piccola Francesca raccontata dalla Mamma Marilena

Mer Feb 03, 2010 5:55 pm Da Admin

Ciao
ragazzi,la mia piccola francesca ha la sindrome di west i primi esordi
a 7 mesi,ora ha 6 anni frequenta la prima,con difficoltà dovute al
ritardo psicomotorio lasciato dalle prime crisi.cmq la seguono sia una
psicomotricista che la logopedista,dopo l'acth non ha avuto più crisi
visibili solo con l'elettroencefalo ...si
vede l'alterazione.e fa terapia con depakin,io posso solo dirvi di
'pretendere' la riabilitazione ......dico questo perchè noi abbiamo
dovuto lottare …


La Storia della piccola Asia

Lun Ago 31, 2009 5:07 pm Da Admin

Mia figlia l' 8 aprile 2009 e' stata ricoverata per una semplice
infezione urinaria e sottopeso visto che il 13 doveva ricevere il santo
battesimo i dottori dissero che il 12 saremmo andati a casa in permesso
e fin li tutto ok poi pero' il giorno 10 mia figlia dopo un pianto
disperato fece uno strano movimento: tiro' su le braccina e un po anche
gli occhi e veniva avanti con la schiena questo per 4-5volte chiamammo
subito l' infermiera chiedendo se poteva chiamarci una dottoressa ma
lei …

la storia di Samuele

Ven Gen 22, 2010 11:50 pm Da petrucci federica

ciao sono la mamma di samuele un bimbo di 4anni affetto dalla sindrome di west (non solo anche un ritardo motorio piu un ipertono nelle gambe quindi lui per muoversi per ora gattona) dal ottobre del 2006 le crisi sono durate 10 giorni dopo di che lo stato vegetale quasi per un anno.
dopo variate cure siamo riusciti ad trovare la cura giusta che la fatta per un anno e mezzo,poi i dottori hanno deciso di smetterla perche stava in via di guarigione.
sospesa per 5mesi e febbraio 2009 una crisi …

La storia di Simone raccontata dal papa' Nicola

Sab Gen 23, 2010 12:25 am Da Nicola

Piacere Nicola, mio Figlio Simone di anni 21 ha contratto la Sindrome di West, subito dopo la dose di richiamo del Vaccino Sabin, praticamente il giorno dopo, aveva 4 mesi di vita e l'Ospedale Bambin Gesù di Roma aveva previsto per lui un buon recupero .- Purtoppo non è andata così oggi le crisi sono peggiorate nonostante i viaggi e la valutazione di interventi chirurgici in Italia, Germania e Francia.- Oggi devo seguirlo passo passo per paura che non cada e si faccia male se non peggio, …


    l'insegnante di sostegno chiede: quali attività per una bimba di 6 anni con sindrome di west?

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    default l'insegnante di sostegno chiede: quali attività per una bimba di 6 anni con sindrome di west?

    Messaggio Da Admin

    http://diariodiunaterapista.blogspot.com/

    D

    Ciao Fabiana,
    sono Pamela dalla provincia di Teramo,sono un'insegnante di sostegno alla scuola dell'infanzia.
    Ti scrivo per chiederti un consiglio su un caso nuovo per me: sto facendo sostegno ad una bambina di 6 anni affetta da sindrome di West,su cui mi sono documentata ma non abbastanza da poterne dedurre alcuna ipotesi operativa in ambito didattico.
    La bambina frequenta ormai da circa 3 anni un centro di riabilitazione,in cui fa interventi di 45 minuti di logopedia e psicomotricità.
    A scuola le ho proposto attività di manipolazione,come attaccare pezzettini di carta su di un disegno abbastanza grande,oppure fare puzzle con 4 pezzi da unire,ma la sua attenzione è discontinua o quasi assente.Le piace molto pitturare,cosa che le faccio fare anche senza un disegno stampato,ma ha sempre difficoltà a restare nello spazio stabilito,anche con un foglio bianco.
    A livello motorio ha una deambulazione impacciata e non fa salti o altro.
    Il mio problema è riuscire a capire come posso agire a livello didattico,se posso insegnarle qualcosa o aiutarla a raggiungere piccoli traguardi.
    Non so se sono riuscita a spiegarmi con chiarezza,però spero di poter avere qualche consiglio.
    Grazie per la possibilità che stai offrendo a molte persone di potersi consultare su casi molto delicati, perchè oggi tutti parlano di disabilità ma nessuno se ne preoccupa.
    Ti auguro una buona giornata,

    Pamela

    R

    Cara Pamela,
    i bambini con sindrome di West in assenza di altre lesioni cerebrali riscontrabili all'esame strumentale -si parla quindi di Sindrome di West criptogenetica- sono bambini che generalmente non hanno problemi a livello di tono muscolare, e quindi non presentano le tipiche problematiche relative alla spasticità. I problemi "di movimento" che hanno (quindi ad esempio difficoltà nei movimenti fini e nelle abilità motorie complesse come correre o saltare) sono prettamente di tipo cognitivo. Anche se con i farmaci questi bimbi riescono in molti (anche se purtroppo ancora non tutti) casi, presto o tardi, a tenere sotto controllo le crisi e gli spasmi, a meno che la Sindrome non sia stata fermata in un tempo molto rapido, si evidenzia comunque un ritardo delle funzioni cognitive specifiche, e quindi a carico dell'attenzione, del linguaggio, della capacità di percepire, della memoria, ecc.
    questi bimbi di solito guardano poco, non capiscono a cosa devono stare attenti, hanno difficoltà di comprensione del linguaggio, ed il problema, sul piano riabilitativo-didattico, è sempre quello che non si sa bene cosa fargli fare, e si tende a fargli ripetere dei gesti, delle azioni, dei compiti che però per il bambino stesso sono assolutamente privi di scopo.
    Vedi Pamela, all'interno della didattica (e quindi anche in riabilitazione, che è una relazione docente-discente) bisogna sempre che sia manifesta quella che Castelfranchi chiama adozione di scopi: lo scopo deve essere condiviso tra docente e discente. Inoltre deve verificarsi l'assunzione di ruoli, che è il primo requisito per l'interazione cooperativa: il bambino deve assumere che l'adulto è colui che gli dà le informazioni necessarie per fare quello che lui non riesce a fare da solo.
    Prendiamo in esame l'attaccare pezzetti di carta sul foglio: la bimba probabilmente non guarda la sua mano che attacca il pezzetto, ha problemi di coordinazione occhio mano, se non addirittura di mantenimento della fissazione su un target per più di pochissimi secondi, non sa a cosa serve un foglio, non ha l'idea di "iniziare qualcosa per finirla e produrre un risultato", per lei il foglio non ha senso come spazio su cui agire in qualche modo per produrre un elaborato di qualsiasi tipo. ecco che lo scopo non è condiviso, e l'interazione non è cooperativa. "rimanere nei margini" è una capacità che richiede tutta una serie di prerequisiti cognitivi che evidentemente la bimba non ha: "addestrarla" ad attaccare o a rimanere nei margini sul foglio in classe non la aiuterà, perchè anche se è possibile che nel tempo lo faccia, ad esempio non riuscirà a mantenere l'attenzione su un altro compito al di fuori di quello, e al di fuori del momento in cui non ci sei tu che "forzi" ogni passaggio.
    Devi dunque trovare delle attività che abbiano uno scopo conoscitivo per la bambina, e che d'altro canto le consentano di utilizzare quei processi cognitivi che di per sè non usa o usa in modo alterato. La cosa migliore è fare giochi dove sia coinvolto il tatto: ti consiglio di utilizzare tavole con disegni fatti con superfici diverse (in questo post ne trovi diverse per prendere "ispirazione"), conducendola a sentire le diverse superfici. puoi utilizzare ad esempio tavole con disegni che raccontano storie (io ne ho una con cappuccetto rosso, ma ti puoi sbizzarrire). ricordati che le superfici devono essere abbastanza grandi per poter essere sentite con tutta la mano. mentre glie le fai sentire commenta le sensazioni che sente (ad esempio puoi fare il lupo ruvido e dire "e arriva il lupo... aaaaarrr!!"; oppure "e cammina cammina nel bosco dove ci sono le foglie morbide morbide... aaaaaahhh!" e simili). Ne puoi fare diverse con diverse storie, oppure con disegni semplici. Aumenta di molto la prosodia nel linguaggio per canalizzare l'attenzione e le espressioni facciali. Questo favorisce: la fissazione, la coordinazione occhio mano, l'attenzione, la costruzione di categorie (ruvido-morbido, piacevole-spiacevole, ecc.), l'interazione cooperativa, l'attenzione verso il corpo, eccetera.
    Come si vede se un bimbo sta condividendo l'esperienza con te? intanto guarda. Guarda te, guarda la mano che tocca l'oggetto, alterna lo sguardo tra te e l'oggetto. Ad un certo punto si deve cominciare a far guidare (ed ecco che si evidenzia l'assunzione di scopi e l'interazione cooperativa), esprime sensazioni adeguate al contesto (ad esempio commenta con i suoni relativi alla sensazione, cambia espressione del volto). Se la bambina sta attenta (e questo significa che tu stai facendo le cose nel modo corretto - se non sta attenta neanche pochi secondi, la colpa non è della bimba o "della patologia", ma dell'interazione scorretta), non distoglie lo sguardo, non si alza e se ne va, non piange, e via dicendo.
    Ricordati che si può sempre fare qualcosa. Siamo noi che dobbiamo andare incontro ai bambini, e non viceversa. Se hai bisogno, chiamami pure.[/size]
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      La data/ora di oggi è Dom Dic 17, 2017 1:17 am