Sindrome di west e malattie Rare genitori insieme

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Il mio piccolo nipotino affetto da Sindrome di Down e Sindrome di West

Lun Giu 18, 2012 5:03 pm Da Daiana

Salve a tutti, come avrete sicuramente capito sono la zia di un bimbo di 3 anni affetto da sindrome di down.
A pochi mesi di vita gli è stato diagnosticato (se pur con ritardo) la sindrome di west.
Da li le varie prove con tutti i possibili medicinali e dosi che solo voi potete immaginare.
Allo stato attuale il bambino assume mezza bustina di Sabril da 500mg , una pillola di Topamax da 25mg e tre gocce di Rivotril. Il tutto ripetuto mattino, pomeriggio e sera. Anche se le crisi sono diminuite …

La storia di Antonella

Gio Nov 26, 2009 11:23 pm Da lellady

"Piacere, Antonella, 41 anni, nel 1969, a 10 mesi, subito dopo aver subito una dose di vaccino Sebin, iniziarono gli spasmi in flessione, tic di Salaam e ai tracciati EEG si evidenziava l'ipsaritmia. Mi ricoverarono con dosi massicce di ACTH, e terapia antiepilettica per 18 anni.
Le crisi rimasero confinate solo a quell'anno della mia vita.
Sono stata oggetto di una tesi del mio neuropsichiatra,in seguito al mio buon recupero, assieme ad altri 2 casi, con stessa diagnosi ma decorsi ben …

la storia sel piccolo jury racconta dalla mamma Cristina.G

Gio Feb 25, 2010 7:41 pm Da Admin

il mio piccolo ha 8 mesi,il 9 di settembre ha fatto la 1° vacinazione e verso la fine di ottobre ha iniziato ad essere + apatico meno sorridente,poi tt il gg si lagnava sempre.aveva sempre le crisi di pianto tt le sere dalle 8 di sera fino alle 1 di notte,io e mio marito eravamo sfiniti e nn sapevamo + dv sbattere la testa.l'ho portato dal pediatra nn mi ha saputo dire niente,così dopo l'ennesima crisi di pianto sn andata al ps anke loro nn mi hanno saputo dire niente.poi il 17 novembre …

ACTH o Sabril?

Sab Feb 06, 2010 3:13 am Da Alessio

Conosco l'argomento solo da tre giorni per quello che sto sperimentando con una mia nipotina di 8 mesi e per quello che ho imparato dalla letteretura e da internet in queste tre notti.
Ho l'impressione che tutte le strutture della Toscana usino il Sabril come farmaco d'elezione mentre tutta la Lombardia va per l'ACTH.
La mia nipotina e' stata ricoverata mercoledi' scorso a Pisa ed è sotto Sabril.
L'effetto del Sabril sembra buono - anche se non ha rimosso completamente gli spasmi - ma sono …

La storia della piccola Roberta raccontata dalla mamma Cristina

Gio Feb 04, 2010 7:44 pm Da Admin

Ciao a tutti, sono Cristina la mamma di Roberta che ha 25 mesi ed ha la Sindrome di west sintomatica dalla nascita. Non sta in piedi, non gattona e non vede molto bene, ha una brutta scogliosi ed una sub-lussazione all'anca. Abbiamo passato 6 mesi in Florida dove ha eseguito un programma di Fisioterapia intensiva (2 or...e per 5 giorni la sett), camera iperbarica, logopedia (3 ore la sett), le hanno prescritto un bustino, dei tutori ai piedini,ed un divaricatore per le anche. Adesso Roby è …

La storia di Federico raccontata dalla Mamma Grazia

Mer Feb 03, 2010 6:42 pm Da Admin

Salve!
Sono Grazia Lamanna, la mamma di Federico, Federico è affetto dalla
Sindrome di West dalla nascita, purtroppo per lui è andata male,
Federico non strisciava, non gattonava, non seguiva, però
fortunatamente parla bene, Ora Federico ha 18 anni, va a scuola a
Torino. Nei primi anni abbiamo iniziato una terapia che...
si chiamava Metodo Doman di Philadelphia, abbiamo ottenuto degli ottimi
risultati, Federico dopo 6 mesi ha iniziato a gattonare benissimo, ma
la sua lesione non lo ha …


La storia della piccola Francesca raccontata dalla Mamma Marilena

Mer Feb 03, 2010 5:55 pm Da Admin

Ciao
ragazzi,la mia piccola francesca ha la sindrome di west i primi esordi
a 7 mesi,ora ha 6 anni frequenta la prima,con difficoltà dovute al
ritardo psicomotorio lasciato dalle prime crisi.cmq la seguono sia una
psicomotricista che la logopedista,dopo l'acth non ha avuto più crisi
visibili solo con l'elettroencefalo ...si
vede l'alterazione.e fa terapia con depakin,io posso solo dirvi di
'pretendere' la riabilitazione ......dico questo perchè noi abbiamo
dovuto lottare …


La Storia della piccola Asia

Lun Ago 31, 2009 5:07 pm Da Admin

Mia figlia l' 8 aprile 2009 e' stata ricoverata per una semplice
infezione urinaria e sottopeso visto che il 13 doveva ricevere il santo
battesimo i dottori dissero che il 12 saremmo andati a casa in permesso
e fin li tutto ok poi pero' il giorno 10 mia figlia dopo un pianto
disperato fece uno strano movimento: tiro' su le braccina e un po anche
gli occhi e veniva avanti con la schiena questo per 4-5volte chiamammo
subito l' infermiera chiedendo se poteva chiamarci una dottoressa ma
lei …

la storia di Samuele

Ven Gen 22, 2010 11:50 pm Da petrucci federica

ciao sono la mamma di samuele un bimbo di 4anni affetto dalla sindrome di west (non solo anche un ritardo motorio piu un ipertono nelle gambe quindi lui per muoversi per ora gattona) dal ottobre del 2006 le crisi sono durate 10 giorni dopo di che lo stato vegetale quasi per un anno.
dopo variate cure siamo riusciti ad trovare la cura giusta che la fatta per un anno e mezzo,poi i dottori hanno deciso di smetterla perche stava in via di guarigione.
sospesa per 5mesi e febbraio 2009 una crisi …

La storia di Simone raccontata dal papa' Nicola

Sab Gen 23, 2010 12:25 am Da Nicola

Piacere Nicola, mio Figlio Simone di anni 21 ha contratto la Sindrome di West, subito dopo la dose di richiamo del Vaccino Sabin, praticamente il giorno dopo, aveva 4 mesi di vita e l'Ospedale Bambin Gesù di Roma aveva previsto per lui un buon recupero .- Purtoppo non è andata così oggi le crisi sono peggiorate nonostante i viaggi e la valutazione di interventi chirurgici in Italia, Germania e Francia.- Oggi devo seguirlo passo passo per paura che non cada e si faccia male se non peggio, …


    La storia di Antonella

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    lellady
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    default La storia di Antonella

    Messaggio Da lellady il Gio Nov 26, 2009 11:23 pm

    "Piacere, Antonella, 41 anni, nel 1969, a 10 mesi, subito dopo aver subito una dose di vaccino Sebin, iniziarono gli spasmi in flessione, tic di Salaam e ai tracciati EEG si evidenziava l'ipsaritmia. Mi ricoverarono con dosi massicce di ACTH, e terapia antiepilettica per 18 anni.
    Le crisi rimasero confinate solo a quell'anno della mia vita.
    Sono stata oggetto di una tesi del mio neuropsichiatra,in seguito al mio buon recupero, assieme ad altri 2 casi, con stessa diagnosi ma decorsi ben peggiori.
    Ho avuto una vita normale.
    Per tutti questi anni non sapevo nemmeno il nome della mia malattia, le notizie date dai medici erano frammentarie. Devo la vita alla tempestività delle cure, così mi hanno raccontato, o forse al destino. Vorrei sapere se ci sono altri casi di esordio dopo somministrazione di vaccino antipolio, come accadde a me. Mi sospesero tutti i vaccini per sempre, per precauzione.
    Come mamma, come terapista, quale sono, ma soprattutto come paziente, magari fortunata, ma sempre paziente, un abbraccio ai piccoli malati e a voi genitori."

    Aggiungo: volevo segnalare che, alcuni anni fa, come terapia x una sinusite mi prescrissero delle pastiglie di cortisone. Ne presi solo 2 e subito mi venne un'improvvisa emorragia e dovetti sospendere. Questo a causa di una specie di eccesso di cortisone preso nella mia prima infanzia..credo però che le 10 dosi di acth che mi fecero per guarire dall sindrome di West avessero dosaggi " da cavallo" e non fossero ben monitorate come accade adesso negli anni 2000 e dintorni. VOlevo però segnalarvelo, perchè non accada ai vostri bambini.

    giuseppe
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    default Re: La storia di Antonella

    Messaggio Da giuseppe il Dom Mag 16, 2010 3:33 pm

    salve,sono Giuseppe papa di ludovica (2 anni) affetta da sindrome di west, diagnosticata quando aveva 8 mesi,volevo dirle che la sua storia ci da fiducia e speranza per andare avanti,però volevo chiederle alcune cose
    1)la sua malattia è la sindrome di west
    2)il suo recupero come è stato? mia figlia ancora non parla ma ha iniziato a camminare da poco,è ancora molto ripetitiva nei suoi atteggiamenti e durante il gioco
    3)dopo la cura farmacologgica ha avuto un periodo di riabilitazione , fisioterapia, psicomotricita, logopedia ecc.

    Mia figlia ha iniziato ad avere gli spasmi a 4 mesi(serie di 15, 25) ogni volta che si svegliava dal pisolino pomeridiano ,era apatica e ipotonoca e per la negligenza di qualche pediatra abbiamo perso 4 mesi prima di sapere cosa avesse;adesso è in cura presso l'ospedale di Verona al reparto di neuropsichiatria infantile ,che si dice essere una delle migliori strutture d'italia,qui gli hanno somministrato dopo un ciclo di ACTH andato male (ospedale di Benevento) un farmaco chiamato IDROCORTISON e sia gli spasmi che le ipsaritmie sono spariti resta qualche anomalia focale.
    Spero che mi possa dare qualche consiglio e qualche speranza in più

    lellady
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    default Re: La storia di Antonella

    Messaggio Da lellady il Mar Lug 06, 2010 1:08 am

    Ciao Giuseppe, mi scuso x risponderti in ritardo!
    Si. la mia malattia è la sindrome di West, con recupero totale..nel senso che conduco una vita normale dopo la somministraz dell'ACTH nell'anno in cui le crisi stesse si manifestarono..ho preso valproato di sodio per i primi 18 anni della mia vita, però-
    Un mese fa ho contattato il neuropsichiatra che mi curò all'epoca dei fatti, per chiedergli qual'era il mio futuro neurologico legato appunto al decadimento fisiologico di noi esseri umani..visto che ora ho 42 anni, volevo sapere cosa accadeva in età avanzata nel tempo--
    Mi ha risposto che la cavia sarò io..e quei rarissimi casi miracolati come me..Saremo le cavie per i bambini che si salvano di più adesso, grazie alle cure solerti dei medici..
    Questa è la mia storia, legata a quella maledetta partita di vaccini antipolio del 1969, che causò rogne a me e ad altri, in un'epoca dove nessuno pensava a denunciare i casi, purtroppo..in un'epoca in cui nn c'era scambio di informazioni tra i pazienti..e si era lasciati soli coi propri problemi.
    Auguro a te e alla tua famiglia tanta fortuna, portala nei centri migliori...!!
    Un abbraccio forte forte a Ludovica, ciao Antonella

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